Fibromialgia: la Toscana e la malattia non riconosciuta

La fibromialgia colpisce circa 2milioni di persone in Italia e non è una malattia riconosciuta anche se invalidante.

La Regione Toscana da tempo cerca saluzioni per andare incontro a malati che non sono ricnosciuti come tali ma gli impegni presi non sono stati mantenuti. Promessa l’attivazione di una commissione di esperti.

La sindrome fibromialgica è una malattia  anzi, per meglio dire, è una simdrome subdola. Chi ne è affetto sta male davvero ma è difficile dare un nome alla malattia. I sintoni sono tanti: dolore muscoloscheletrico diffuso; affaticamento (astenia), depressione. Il malato è indirizzato verso accertamenti che portano all’esclusione di altre patologie, in una interminabile serie di esami che durano mesi o anche anni.  Spesso questi malati vengono definiti “immaginari”perchè non hanno niente di strutturale che apparentemente non va.

Eppure è un esercito che avanza, un esercito di persone che, negli stadi più avanzati, non riesce neanche ad alzarsi da letto e fa fatica anche a fare piccole cose come aprire una bottiglia. Eppure in Italia non hanno nessun diritto. L
Il termine fibromialgia significa dolore nei muscoli e nelle strutture connettivali fibrose (i legamenti e i tendini) e si parla di sindrome perchè esistono segni e sintomi clinici che  si presentanmo0  contemporaneamente.

La Regione Toscana nel 2015 aveva approvato una mozione  per il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante ma ad oggi gli impegni assunti non sono stati portati a termine.

Per questo  la consigliera Monica Pecori (gruppo misto/Tpt) ha presentato un’interrogazione che ricorda all’aula l’impegno preso “assegnare un codice di esenzione regionale per le prestazioni sanitarie fruibili dai pazienti affetti da fibromialgia riconosciuta”.

I malati di fibromialgia, nonostante la necessità di cure,  ad oggi, non sono esentati dal ticket e non possono accedere alle cure nonostante che, nei casi più gravi, la malattia sia davvero invalidante.medical-563427_1280 (1)

In risposta all’interrogazione l’Assessore alla sanità  Stefania Saccardi ha ricordato che stante la normativa vigente, si legge in una nota,  “non si ritiene riconoscibile l’esenzione dal ticket ai pazienti affetti da fibromialgia. L’unico caso di riconoscimento in tal senso, ci risulta essere nella Provincia autonoma di Bolzano”.
Saccardi ha inoltre ricordato che già nel 2012 la Toscana aveva posto la questione dell’inserimento della sindrome fibromialgica nel novero delle patologie croniche e invalidanti, quindi “aventi riconoscimento del regime di esenzione dalla quota di compartecipazione al costo”. “
Il ministero della Salute ha in più occasioni ribadito che non vi sono al momento le condizioni per l’inserimento di questa malattia nell’elenco di quelle croniche, poiché invalidante solo in alcuni casi e non necessariamente permanente” ha spiegato ancora l’assessore. Sul piano del percorso diagnostico e assistenziale, in attesa della prossima attivazione del nuovo organismo regionale di governo clinico e tenuto conto che la fibromialgia è una malattia non omogenea, Saccardi ha assicurato che sarà attivata una “commissione di esperti con l’intenzione di aggiornare il quadro di riferimento”.

Sul tema l’Aula ha approvato anche una mozione presentata da Sì – Toscana a sinistra per il riconoscimento di un codice identificativo di patologia per la fibromialgia, un pacchetto di prestazioni regionali e per il riconoscimento quale patologia cronica. L’atto è stato emendato dal Pd – per iniziativa del consigliere Nicola Ciolini – e punta ad “individuare criteri omogenei per tutte le aziende sanitarie della Toscana, per una presa in carico dei pazienti, e nelle more dell’inserimento della malattia all’interno dei livelli essenziali di assistenza, anche attraverso la collaborazione con l’organismo regionale per il governo clinico in corso di nomina”.

Secondo il consigliere Sì Paolo Sarti, e anche a seguito di quanto detto dall’assessore Saccardi, una “apposita commissione sarebbe già in grado di valutare, su base scientifica, quando e quanto la fibromialgia è invalidante e quando no”. (f.cio)

 

 

8 Commenti

  1. Salve
    prima di tutto grazie di aver dato voce a chi come me e tantissime donne, soffrono di questa malattia cronica ed invalidante.

    Vi informo che da alcuni mesi faccio parte di una associazione molto attiva sul fronte della fibromialgia, abbiamo all’attivo molte attività, di sostegno ai malati ma non solo.

    Un esempio su tutti.

    Il 3 di agosto di quest’anno, il CFU-Itlia insieme ad altre associazioni, hanno depositato a Roma, presso il Ministero della Sanità, un dossier scientifico sulla sindrome e 32.000 firme, raccolte TUTTE dalle iscritte al CFU-Italia in tutte le regioni italiane dove sono presenti; il dossier è nelle mani del dr.Urbani responsbile della commissione dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Si spera che prima della fine della legislatura ci diano delle risposte positive in merito al riconoscimento.

    Per conto di questa associazione,(il CFU-Italia, questo è il suo nome) sono stata nominata, di recente, referente per la Toscana, e come tale abbiamo richiesto ed ottenuto, due incontri, il primo con il nostro assessore alla Sanità, e il secondo con il dirigente responsabile del settore organizzazione delle cure e percorsi cronicità, si è richiesto inoltre, una audizione presso la Terza Commissione Consiliare alla Sanità in Consiglio Regionale.

    L’incontro con l’assessore è stato molto importante. All’assessore abbiamo fatto notare che Regione Toscana nel luglio e nell’ottobre del 2014, nel dicembre 2015 e nel maggio 2016 ha prodotto ormai ben quattro mozioni ( la 844/14, la 911/14, la 138/15 e la 361/16), di grande sensibilità che avevano ricevuto un consenso unanime dell’aula; e nello specifico dette mozioni impegnavano la Giunta a:

    • un percorso di riconoscimento, individuazione e cura per la sindrome fibromialgica in Toscana ( Moz.N°844/14);
    • alla “organizzazione dei percorsi condivisi per il riconoscimento e l’individuazione e cura della sindrome fibromialgica; attivazione di un Coordinamento regionale per la definizione e realizzazione di percorsi terapeutici dedicati” ( Moz. N° 911/14);
    • in merito allo stato di avanzamento del riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante” ( Moz N° 138/15);
    • alla realizzazione, nell’ambito dei PDTA della sindrome fibromialgica, della presa in carico del paziente fibromialgico da parte dei Centri della Terapia del Dolore e Cure Paliative presenti sul territorio regionale, tramite aggiornamento e condivisione dei protocolli esistenti.

    Oggi, è giunto il momento di porre fine a queste mozioni e di passare ai fatti, anche perchè dal quel non tanto lontano 2014 ormai i casi di fibromialgia sono in aumento e colpiscono anche bambini e adolescenti, (lo dimostrano studi recentissimi, del 2016) quindi è il caso di darsi una mossa.

    L’assessore ha pronatamente dato mandato al dirigente sopra citato, di attivarsi ma ci ha garantito anche il suo sostegno a concretizzare le nostre richieste. A metà settembre, abbiamo avuto, insieme alla dott.ssa Giovanna Ballerini, referente scientifica del CFU-Italia, e che ha anche contribuito alla stesura di un opuscolo sulla Fibrmialgia e Lavoro diffuso su tutto il territorio Toscano e non solo, per dare una esatta diffusione e informazione sulla malattia, l’incontro con il dirigente il quale, devo ammettere sinceramente, era preparato sull’argomento e si è mostrato disponibile a colloborare con le diverse associazioni che si occupano di questa malattia.

    Il dirigente è stato messo al corrente anche della nostra richiesta di audizione presso la terza commissione consiliare della sanità, richiesta sempre dal CFU-Italia, audizione che si è svolta positivamente il 4 di ottobre 2017.

    In questa udienza tutti i membri della terza commissione, hanno convenuto che la fibromialgia venga inserita all’interno del nuovo piano sanitario regionale, la cui redazione è ipotizzata per novembre 2017; ha inoltre sottolineato l’importanza che rivestirà l’Organismo Regionale di Governo Clinico e del suo nuovo Presidente, per altro non ancora nominato.

    Come si evince, stiamo lavorando su più fronti. Uno a livello centrale e uno a livello regionale.

    Il dirigente, inoltre, non solo si è mostrato preparato sull’argomento, ricordo che è un medico, non dovrei meravigliarmi, ma mi è capitato di incontrare medici che non sanno dell’esistenza della malattia, ma si è complimentato MOLTISSIMO, per l’opera di informazioni che abbiamo svolto in Regione Toscana ed era anche al corrente della petizione che si è svolta 18 settembre 2017 davanti al bar aziendale di Via di Novoli dalla sottoscritta insieme ad alcune colleghe che si sono offerte di darmi una mano.

    Ho fatto presente al dirigente che a questa mia/nostra attività abbiamo dedicato tanto, perchè sensibilizzare i datori di lavori sulla malattia è un compito importantissimo. Molti lavoratori, in particolare le donne, perchè come voi sapete questa malattia colpisce in particolare le donne, vivono una condizione lavorativa difficile per non dire drammatica. Spesso, alcune sono costrette a licenziarsi perchè non riescono ad andare avanti. Non sono comprese, non sono credute, spesso vengono etichettate per “pazze” nella migliore delle ipotesi, quando va bene, sono sfaticate, scansafatiche, pigre, oziose mentre, vi posso assicurare, perchè ne conosco tantissime, hanno solo voglia di stare bene e di essere comprese nella loro, nostra malattia. Siamo consapevoli che non si guarisce ma almeno essere messe in condizione di lavorare senza soffrire ulteriormente, questo si può e si deve fare.

    Io, non mi voglio fermare solo alla Regione Toscana, ove possibile, vorrei arrivare anche, soprattutto con il vostro contributo in tutte quelle realtà lavorative dove fanno finta di non capire la gravità della malattia e se la sbrigano, licenziando con la scusa del lavoratore scansafatiche.
    NON E’ GIUSTO.

    E come dicono al CFU-Italia, UNITI SI PUO’.

    Rosaria Mastronardo

  2. Salve a tutti, sono una persona affetta da fibromialgia ,diagnosi tardiva, in questo momento fra integratori e farmaci ,visto anche le coomorbilità ,assumo 21 principi al giorno, lavorare escluso perché oltre al dolore ti uccide l’insonnia ,la cosa buffa è che fino a poco fa ero in una direzione aziendale Asl e posso garantire che il primo a non comprendere è proprio il mondo sanitario in ritardo di 25 anni sull’OMS , non ne faccio una questione personale, perché non sono certo l’uni, ma sociale e di dignità si perché curarsi costa e il mancato inserimento nei LEA e negli ambiti delle invalidità civili o per patologia fa sì che queste persone viaggino nel vuoto spesso denigrate e se non economicamente più fortunate senza la possibilità di curare almeno parte dei sintomi, questo per me è lesivo della dignità delle persone e a dir poco scandaloso ed è il mondo sanitario per primo che dovrebbe prendere posizione.

    • Buongiorno
      come darti torto, il mondo del lavoro è pieno di problematiche come le sue, soprattutto nelle ASL, anch’io sono nelle stesse condizioni.
      Mi dispiace, spero solo che si diano una mossa per il riconoscimento anche per restituirci quella dignità della quale siamo state private

      Rosaria

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