Fibromialgia: l’incubo dei malati invisibili.

Lettera aperta al presidente Enrico Rossi e all’Assessore Stefania Saccardi
dai fibromialgici della Toscana

I fibromialgici italiani sono milioni ma non vengono ascoltati. Mentre nel resto del mondo la malattia è stata riconosciuta, l’Italia si divide ancora tra medici che “ci credono” e medici che “non ci credono”. Questo per dirla in soldoni. E’ frustrante per una persona che sta male trovarsi davanti a medici che ti guardano come se tu fossi un malato immaginario mentre il tuo corpo ha dolori continui che si spostano, ora qua domani là. Dolenti e senza medicinali che possano risolvere il problema e davanti a medici che spesso con sorrisetti beffardi annuiscono e non ti ascoltano i fibromialgici i malati rischiano il lavoro e una vita dignitosa.
Poi, come sempre, ci sono le associazioni, quelle che cercano il bene dei malati e quelle che fanno finta di fare e non fanno un bel niente. E tutto questo sulla pelle di milioni di cittadini.

Eppure gli studi ci sono.
Non sarebbe l’ora di far qualcosa?
Ora vediamo se alle lettere che arriveranno anche in Regione Toscana (intanto sono partite quelle per il Presidente  del lazio Nicola Zingaretti) si saprà dare almeno una risposta.

Questa la lettera che sarà inviata dai fibromialgici della Toscana, almeno quelli che hanno ancora la forza di combattere.

Lettera Aperta

Gentilissimo Presidente Enrico Rossi  mi chiamo (omissis)  con la presente vorrei attirare la Sua attenzione su una patologia,  la Fibromialgia malattia che colpisce in Italia più di 2,5 milioni di persone per il 95% donne.  Chi le scrive è affetto da questa malattia da circa quattro anni. Non è stato facile diagnosticarla, ero paralizzato dal bacino in giù e tutti gli esami che facevo, risultavano negativi. Quando andavo dai professori per le visite mi sentivo molto spesso dire: lei è stressato, si riposi.Come se il riposo bastasse a togliermi di dosso il dolore.
No,  non siamo stressati, lo stress arriva sì ma dopo, dopo che guardando quegli esami, guardando in faccia i medici e anche chi ti sta accanto, pensi che forse hanno ragione loro: sei stressato. Invece no, sei FIBROMIALGICO e molti, questo termine non lo conoscono proprio oppure dicono che non esiste la malattia negando tutta la letteratura scientifica sull’argomento. Oggi, oltre alla Fibromialgia, mi hanno diagnosticato  la Spasmofilia ma per il mio Stato io non sono un malato.

L’attuale situazione normativa, nonostante che l’OMS abbia riconosciuto convenzionalmente, a seguito della cosiddetta “Dichiarazione di Copenaghen” del 1992, l’esistenza di questa sindrome, trova l’Italia scoperta.

Allo stato attuale sia le raccomandazioni dell’OMS che del Parlamento Europeo sono state disattese in quanto la fibromialgia non è stata ancora inseritala tra le malattie invalidanti e le persone affette dalla fibromialgia sono ancora dei Malati Invisibili per la Sanità italiana. Come Lei ben sa, l’eziologia che porta alla sua insorgenza, è ad oggi sconosciuta, l’ipotesi più accreditata è una possibile alterazione a livello dei neurotrasmettitori che portano ad una disfunzione delle aree del cervello deputate all’elaborazione del dolore.

La fibromialgia, è una vera e propria malattia debilitante, sebbene venga associata ad un quadro artritico, si differenzia dalla stessa artrite in quanto non genera una reazione infiammatoria o danni ad articolazioni e muscoli. Inoltre si caratterizza con fitte muscolari, intenso dolore, che in genere si concentra in collo, spalle e braccia, anche se può comparire in qualsiasi area del corpo. La gravità dei sintomi, quali stanchezza, mal di testa, ansia, difficoltà a concentrarsi, astenia, un’alterata percezione di caldo e freddo, fotosensibilità e difficoltà a mantenere l’equilibrio possono peggiorare in base allo stress, al clima e alle ore di sonno effettivamente dormite.

La sindrome fibromialgica è una malattia che come le altre sconvolge la vita di chi ne viene  colpito. Le dinamiche e i sentimenti che ne scaturiscono sono i più svariati, ancor più se le patologie in questione non saranno visibili ad occhio nudo, e se queste diverranno croniche e invalidanti.  Il malato sarà costretto a dover vivere una vita che spesso sentirà non appartenergli, combattendo ogni giorno tra ciò che vorrebbe e ciò che realmente gli sarà possibile fare. Tutto cambia e spesso è un cambiamento in continuo divenire, dove l’imprevisto è sempre in agguato e dove il tutto non segue mai regole fisse.

Inevitabilmente poi il malato  vivrà anche il dramma sociale. L’estenuante lotta di far comprendere all’altro ciò che significa vivere una malattia cronica, invalidante ed invisibile. Qualcosa che si insinua dentro di te, ti distrugge, ti priva della tua forza, e sconvolge per sempre il tuo animo, il tuo essere, il tuo agire. Qualcosa che cambierà tutta la tua Vita. Emblematica e drammaticamente vera è la realtà vissuta ogni giorno da ogni Malato Fibromialgico. A render ancor più sconvolgente la realtà di ogni fibromialgico è il doversi scontrare giornalmente con l’indifferenza del mondo, che nasce perché si viene considerati malati immaginari, come si fosse pervasi da una sorta di pazzia: persone depresse e con il male di vivere. Un’indifferenza che si rispecchia anche nel Sistema Sanitario Italiano che ancora non ha messo un punto riconoscendo la malattia come invalidante.

Egregio Presidente la vita di un malato invisibile è costellata da enormi difficoltà, tra le quali la tutela legale che spetterebbe se tale patologia fosse inserita nelle malattie invalidanti. Le persone affette dalla fibromialgia sono fortemente penalizzate sul piano lavorativo con alto rischio di licenziamento per lo scarso rendimento, dovuto ai sintomi correlati e, sono escluse da ogni forma di tutela sociale normalmente prevista per i soggetti deboli. La maggior parte dei farmaci che possono alleviare i sintomi legati alla malattia sono in fascia C completamente a carico dei pazienti. Come può notare ci troviamo di fronte a Diritti inviolabili, che attualmente sono negati per una mancanza Legislativa.

Ecco Signor Presidente perché mi rivolgo a Lei che, con i poteri derivanti dalla Sua carica Istituzionale, può nell’esercizio dell’autonomia Sanitaria concesso alle Regioni disporre attraverso la sua Amministrazione di provvedimenti finalizzati a ristabilire un equità sociale che attualmente penalizza i malati di fibromialgia. Inoltre Lei può essere il portavoce di tantissime persone, attualmente invisibili per la Sanità Nazionale che nonostante la precarietà ed il dolore continuano ad essere  cittadini di una Nazione che deve ancora scoprire il loro volto.

Gentilissimo Presidente sono sicuro che Lei si impegnerà a dare un volto a queste Persone

Cordiali saluti

 

1 Commento

  1. Concordo in pieno afflitto pure io da quando insieme al sindrome di sjogren e Arnold Chiari malformation. Una rara e due croniche. Tutti e tre senza cura. Henrico Rossi ci prego ci aiuto.

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