Fibromialgici: malati? Sì, no, forse

Può colpirvi in qualsiasi momento e anche se non è ritenuta una malattia invalidante in realtà lo è.

Breve lettura sui malati di fibromialgia e sul nostro modo di fare giornalismo.

La sindrome  fibromialgica colpisce circa quattro milioni di persone in Italia ma non è considerata da nessuno, medici compresi. Nei casi più gravi le persone colpite sono costrette a letto per forti dolori su cui nessun medicinale ha effetto. Solo chi ne è affetto sa bene di cosa si  tratta.
Noi ne abbiamo parlato perché un magazine indipendente serve a dare voce anche a chi non viene preso in considerazione da chi segue solo notizie che fanno clamore. E nwe vogliamo parlare non in termini scentifici, perchè lasciamo alle riviste specializzate la spiegazione, ma andanto sul pratico, sulla vita quotidiana, vogliamo far sapere che cosa affrontano i malati ogni giorno. Forse per questo non piacciamo alle associazione accreditate, “blasonate” che preferiscono star dietro ai medici e ai politici di turno  e parlano sommessamente e dall’alto di pulpiti che nessuno, in definitiva, ascolta.
I malati di fibromialgia provano a farsi sentire ma essendo una malattia di cui ancora la scienza non ha capito il meccanismo e su cui non può esserci un business sono poco ascoltati. In più i medici tendono a pensare che sia una malattia da depressione, il  che può essere anche vero visto che con dolori continui tutto il giorno in depressione ci cadi davvero. E’ ovvio che c’è qualcosa di più.
Questo detto in parole povere perché di grandi discorsi inutili i malati di fibromialgia ne hanno sentite anche troppo.
E se un tempo la malattia colpiva soprattutto le donne e da una certa età in su oggi anche gli uomini (che hanno quasi raggiunto la percentuale femminile) e i giovani (ci sono casi di ventenni) sono in crescita continua. Non sarebbe il caso di porsi qualche domanda?
Esiste poi il problema della vita reale del malato di fibromialgia che, spesso visto come un malato immaginario, rischia anche il posto di lavoro. In alcuni casi poi i dolori sono talmente tanti e forti che pensare di trovare un’occupazione risulta impossibile. Dolori diffusi e concentrati in un punto  a secondo del giorno, dell’ora, della stagione…

Ma lo Stato si domanda come possono sopravvivere queste persone? No, nessuna domanda mentre bollette e cartelle esattoriali continuano ad essere infilate nella buca delle lettere.
Dimenticati da tutti anche se ci sono associazioni che cercano di battersi per far sentire la voce dei malati ma, come sempre accade in Italia, presto diventano “ministeri” che poco risolvono.
Cosa chiedono i malati? Il riconoscimento della malattia. Perché prima della diagnosi devono sottoporsi per mesi se non anni a indagini, esami clinici spesso costosi che non portano a niente perché non essendoci niente di codificato i medici non sanno bene cosa cercare e alla fine si finisce sempre dallo psichiatra che somministra antidepressivi che non risolvono. I dolori restano ma si accettano con più calma!
Continueremo a seguire e  le nostre porte saranno sempre aperte a chi avrà problemi che crede inascoltati. E su questo argomento, presto, interviste.

4 Commenti

  1. Grazie Roberta, hai colpito nel segno. Hai detto tutto, sei stata come al solito bravissima. Siamo INVISIBILI, quando va bene, quando va male, siamo MATTI, siamo ISTERICHE. Sai benissimo quello che ho fatto in Toscana, ho sentito e visto con i miei occhi come vengono trattete sui luoghi di lavoro queste donne e questi uomini affetti da questa sindrome. Perosnalemente nella mia P.A. il Medico Competente che purtroppo è pagato dalla P.A. mi dissi: signora alla Fibromialgia si ricorre quando la paziente non ha nulla. Quel medico è ancora li. C’è tanto da FARE, tantissimo. Una buona e corretta informazione sui medici di base, i quali sono i primi al quale un paziente si rivolge, ma questi IGNORA oppure fingono di INGNORARE che questa malattia ESISTE, c’è come tu stessa hai affermato, ci sono casi di Fibromialgia anche su bambini, adolescenti. Ci IGNORANO, grazie per quello che fai, grazie per dare voce a chi voce non ha, grazie del sostegno. Grazie di tutto.

  2. Io, malata di fibromialgia, sono stanca di essere invisibile: ho il diritto ad avere un riconoscimento!
    Mi sono ammalata all’età di sedici anni, ora ne ho ventitré, sottoponendomi ad infiniti esami senza concludere niente.
    Ho assunto tantissimi medicinali, tra cui antidepressivi e antiepilettici che invece di farmi bene, non hanno fatto altro che peggiorare la situazione.
    Non è facile stare male ed essere considerata una malata immaginaria.
    Più vado avanti e più mi accorgo che le persone con questa malattia sono in aumento e quindi penso sia giusto che lo “stato” faccia finalmente qualcosa per noi!

  3. Riconoscere questa malattia come tale è il minimo che lo stato possa fare! Serve anche ci siano più finanziamenti per una ricerca seria affinché si possa trovarne la causa. Nessuna persona che soffre deve sentirsi ignorata!

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